邱晓愉, 杨斌, 王晓华, 赵培祯, 陈慕刁
南方医科大学皮肤病医院,广东 广州 510091
银屑病是一种慢性反复性炎症性疾病,给患者身心健康带来影响。对中国六省市银屑病的流行病学调查显示银屑病患病率为0.47%,并呈逐年上升趋势[1]。银屑病主要以皮肤鳞屑、增厚、红斑、瘙痒为表现,部位常涉及头面部、躯干、四肢等,病情严重时会蔓延全身。皮损范围、持续时间与病情严重程度密切相关。有研究显示,银屑病患者心理状况较差,存在焦虑、自卑、社交障碍、烦躁、多疑等心理障碍[2-3],严重影响了患者生活质量。目前医务人员对患者的心理干预仍然无法做到个体化的指导。为探讨银屑病对患者生活质量的影响,更好地指导患者,本研究于2016年12月—2018年8月对95例轻度斑块型银屑病患者进行生活质量问卷调查及PASI评分,现将结果报告如下。
1.1 研究对象
收集2016年12月—2018年8月在南方医科大学皮肤病医院银屑病专病门诊就诊的患者。纳入标准：①年龄18～65岁;②男女不限;③经皮肤科主治医师及以上诊断或经组织病理确诊为斑块型银屑病[4];④皮损占体表面积小于20%;⑤自愿并能独立完成问卷。排除标准：①患有严重的脏器和系统性疾病,包括心血管(如心力衰竭、不稳定性心绞痛)、肝(如肝硬化)、肾(如肾功能衰竭)、肺(如慢性阻塞性肺疾病)、内分泌(如Cushing综合征)、神经系统及血液系统疾病等,以及其他自身免疫性疾病、恶性肿瘤或研究者认为不适合参加本研究的其他疾病;②孕妇和哺乳期妇女;③存在可能影响依从性情况的患者,如吸毒、药物成瘾、患有精神疾病者。研究经本院伦理委员会审批通过,患者均签署知情同意书。
1.2 方法
调查方法及内容：患者充分知情后,研究者获取患者一般资料,如性别、身高、年龄、体质量、病程等,并根据患者病情进行PASI评分[5]。
临床医师整体评估(physician′s global assessment,PGA)：根据量表评定浸润、红斑与鳞屑得分,将这三个得分数值之和除以3,即为最终PGA评分,确定患者来院就诊时银屑病总体损伤情况。
银屑病患者生活质量评价：采用国际普遍应用的皮肤病生活质量指数(dermatology life quality index,DLQI)[6]测试方法,在患者门诊就诊时, 由医生向患者解释本次调查的目的、意义以及填写问卷的注意事项,统一指导语,由患者根据自身情况结合上一周的皮肤情况进行评价,独立完成问卷。整个问卷共10个问题,包括生理、心理、日常生活、穿衣、社交娱乐、家庭、运动、性生活、工作学习、治疗方面。
每个问题均采用 4级计分法：无为 0分;有一点为 1分;比较明显为 2分;非常明显计为3分。
总分为0～30分, 分值越高, 表示生活质量越差。
1.3 统计学处理
采用EpiData 3.0软件进行数据资料录入,采用SPSS 22.0统计软件进行数据分析。不同年龄、性别、病程、治疗史、伴发病史及治疗、有无合并用药组生活质量指数受影响率的差异比较采用2检验;对于有无生活质量影响两组之间PASI和PGA评分的比较采用两独立样本t检验。采用logistic逐步回归分析二分类指标DLQI影响因素,P<0.05为差异具有统计学意义。
2.1 一般资料
本次共纳入95例患者,其中男64例,占67.34%,女31例,占32.63%;年龄21.82～64.41岁,平均(38.90±10.67)岁;平均病程(5.18±7.23)年;DLQI平均(2.39±2.59)分,PASI平均(3.60±1.87)分,PGA平均(1.44±0.48)分。
2.2 生活质量特征分析
95例患者中有45例(47.37%)皮肤病生活质量存在影响。分析DLQI与各因素的关系发现,年龄、性别、病程、治疗史、伴发病史及治疗、有无合并用药对于生活质量指数无影响(均P>0.05);PASI和PGA两指标对于生活质量指数有影响,PASI和PGA得分越高,对于生活质量影响越大,差异具有统计学意义(P<0.05,表1)。
表1 皮肤病生活质量指数特征分析 [例(%)]Table 1 Characteristic analysis of dermatology life quality index [Case(%)]
2.3 生活质量指数影响因素分析
采用logistic逐步回归分析生活质量的影响因素,发现PASI和PGA评分对生活质量有影响。PASI评分每升高1分,对皮肤病生活质量的影响增加至1.291倍;PGA评分每升高1分,对皮肤病生活质量的影响增加至3.574倍(表2)。
表2 皮肤病生活质量指数影响因素分析Table 2 Analysis of influencing factors of quality of index of dermatosis
银屑病在疾病进展期会被误认为是传染病,特别是广东地区夏季特别长,患者会因皮损原因选择长衣长裤对皮疹进行遮挡或减少外出等,此外,部分银屑病患者皮损位于特殊部位,如头面、手、掌跖、指甲、皱褶等,皮损面积不大,但由于位于暴露部位,影响美观、社交或关节功能,同样给患者的生活、工作、心理带来严重影响[7-8]。在治疗方面,生物制剂通过阻断免疫系统产生的特异性炎症因子的功能发挥治疗作用,因其疗效高、安全性较好,在银屑病治疗中的应用越来越广泛[9-11],但费用较高,同时长期治疗易造成经济负担重,使得患者生活质量下降。
随着医学模式向心理-社会-生物医学模式的转变,银屑病对患者生活质量的影响日益受到皮肤科医护人员的重视。朱蓓蓓[12]、张敏等[13]研究表明银屑病患者有不同程度的心理负担,皮肤外观的缺陷给患者的心理、生活造成影响。本次调查结果与以上研究结果相似,45例(47.37%)患者患银屑病后生活质量存在影响,且PASI和PGA得分越高,对患者的生活质量影响越大。提示在银屑病皮损较轻时就需对患者进行有效的健康宣教,如外用药膏的使用方法、各种激素药膏的使用周期及长期使用可能出现的不良反应,教育患者切忌盲目使用药物等。同时,教育患者要保持良好的生活习惯、合理科学的饮食习惯,切忌盲目忌口,减少熬夜,早睡早起、戒烟、戒酒、适当锻炼身体,让患者充分了解银屑病的发病机制及可能复发的因素,同时避免诱因,减少银屑病复发。对家属普及银屑病相关知识,让家属充分了解银屑病,以帮助减轻患者心理负担。教育患者学会跟银屑病相处,做到慢病慢治,切忌使用激进的手段让皮疹消失[14]。
综上所述,本研究表明银屑病患者PASI评分与生活质量指数成正相关,但本研究样本量较小,需进一步扩大样本量研究。医务人员要注重疾病对患者整体的影响,才能有效延迟疾病复发时间,提高患者生活质量。
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